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SOCIEDAD

Dos hermanos argentinos con una rara enfermedad viajan a China en busca de una cura

Son santacruceños y padecen un mal denominado "Ataxia Espinocerebelosa Autosómica" que provoca falta de coordinación de los movimientos musculares. Serán los primeros argentinos en someterse a un tratamiento experimental con células madre que sólo se realiza en Beijing.
(DIARIOC, 08/06/2009) Dos hermanos santacruceños que padecen una rara enfermedad hereditaria que provoca la falta de coordinación de los movimientos musculares serán los primeros argentinos en someterse a un tratamiento experimental con células madres que solo se realiza en Beijing, China.

Gerardo Smart de 25 años y su hermana mayor Thelma de 45, que tiene un grado mucho más avanzado de la enfermedad denominada "Ataxia Espinocerebelosa Autosómica" se encuentran desde hoy internados en una clínica privada de Beijing.

La enfermedad a la que también se la conoce como "Machado Joseph" y de la que se conocen muy pocos casos en el mundo ya provocó la muerte del abuelo y la madre de Gerardo y Thelma.

El caso de Gerardo y Thelma se conoció en Río Gallegos en febrero de este año cuando el joven, ayudado por amigos y familiares, acudió a los medios de comunicación para hacer público su padecimiento que en ocho años había deteriorado su salud y afectado su movilidad, visión y habla.

La única esperanza de los hermanos se encuentra en esa clínica privada china, por lo que los hermanos pidieron ayuda económica de la comunidad para solventar el traslado y el tratamiento, cuyo monto es de 150 mil pesos.

Desde febrero se abrieron cuentas bancarias y se hicieron distintos eventos para recaudar los fondos, lo que finalmente se concretó con la ayuda de mucha gente, especialmente de una familia -que prefirió mantener en reserva el apellido- y que aportó una suma importante que permitió cumplir el sueño de los hermanos.

"Todo esto es posible gracias a la gente de Santa Cruz y a esa familia que nos está ayudando con todo lo que necesitamos. Yo tengo mucha fe de que nos va ir muy bien", dijo Gerardo antes de partir a China a donde arribó ayer.

Los hermanos Smart "se encuentran acompañados por un familiar y una amiga, y en Beijing funcionarios de la embajada argentina están en permanente contacto", dijo a Télam un amigo de Gerardo.

"No sabemos cuánto tiempo estarán en China, pero sabemos que soportaron muy bien las casi 40 horas de viaje y que ya se encuentran internados en la clínica", dijo el amigo.

Son trece las clases de ataxias hereditarias que existen. Todas presentan clínicamente un desorden o irregularidad en las funciones del sistema nervioso que provoca la falta de coordinación de los movimientos musculares.

La que padece Gerardo es la denominada Machado Joseph, y se caracteriza por signos clínicos de amitrofia facial y pérdida sensorial.(Telam)

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