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"La lucha por Lautaro es contrarreloj"

Lo afirmó su padre, Eduardo Javier. El nene de 10 años padece leucodistrofia metacromática y requiere $1.095.000 para tratarse. "El fenómeno solidario nos superó", aseguró a Infobae.com y destacó que el apoyo de la gente es espontáneo gracias a las redes sociales y la difusión que alcanzó el caso
(DIARIOC, 12/03/2012) El jueves los padres de Lautaro Javier abrieron una cuenta con el fin de que 600 mil argentinos donen 10 pesos cada uno para poder realizarle a su hijo un tratamiento contra la leucodistrofia metacromática (LDM), una enfermedad de las denominadas raras.

En declaraciones a Infobae.com, Eduardo el padre del menor señaló que aún no conocen los datos de la recaudación pero aseguró que el apoyo de la gente fue espontáneo a través de las redes sociales y gracias a la difusión que el caso consiguió en los medios.

"Es una experiencia que estamos transitando, el apoyo solidario nos supera”, dijo Eduardo. En cuanto a salud de Lautaro, comentó que se encuentra bien y con buen ánimo.

La familia del menor necesita recaudar 1.095.000 para poder afrontar el tratamiento, del cual existen dos posibilidades: el trasplante de médula con donación de los hermanos o bien a través de células madre de cordón.

Y si bien ya cuentan con la "buena noticia" de que los dos hermanos de Lautaro son 100% compatibles, será una vez que lleguen a los EEUU que se enterarán cuál será la mejor alternativa.

Los tiempos "son contrarreloj porque se trata de una enfermedad cognitiva y cada neurona que se pierde no se recupera", manifestó el padre.

"Lautaro está bien, faltó al colegió en los últimos días por una anginas, pero está yendo porque se siente contenido. Académicamente retrocedió pero lo importante es que se siente feliz y contento, y eso lo está cumpliendo", señaló.

Lautaro Javier recibió el 28 de diciembre el diagnóstico de leucodistrofia metacromática. "En septiembre empezamos con los estudios. Al principio parecía otra enfermedad hasta que finalmente se determinó que tiene esta patología de la que se conoce muy poco en el mundo", contó Eduardo a Radio 10.

El hombre contó que el año pasado Lautaro tenía "pequeñas dispersiones en el colegio, su caligrafía se iba de lugar, no guardaba los márgenes", por lo que empezaron a tratarlo con una psicopedagoga, pero "después empezó con una serie de tics y cada vez le costaba más concentrarse".

Esas fueron las primeras señales que llevaron a comenzar toda una serie de estudios, que finalmente dieron con el diagnóstico certero. Dado que en el país poco se sabe de esta enfermedad, la familia de Lautaro recorrió los EEUU, Italia y Francia hasta que dieron con el Duke Children Hospital en Carolina del Norte, que ya trató a casi 400 chicos con este mal.

La leucodistrofia metacromática (LDM) generalmente es ocasionada por la falta de una enzima importante denominada arilsulfatasa A. Debido a la ausencia de esta enzima, unos químicos llamados sulfátidos se acumulan y causan daño al sistema nervioso, los riñones, la vesícula biliar y otros órganos. En particular, los químicos causan daño a las vainas de mielina que rodean las neuronas.

Cómo ayudar

En la página de Facebook "Lautaro te necesita" pueden conocerse detalles del caso y acercarse a la familia. Además, hay una cuenta en el Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero.

Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5.

Como referencia, basta mencionar a los papás de Lautaro (Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo). Para contactarse con la familia Javier, los teléfonos son 4633 8662 o 15 58759235 (Eduardo). infobae.com

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