"Yo creo que la falta de reglamentación obedece a un tema de costo-beneficio, porque hablan de enfermedades caras, pero también las hacen caras por falta de atención", afirmó Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes.
Para fortalecer el pedido, los pacientes y familiares agrupados en la Federación a través de unas 40 entidades harán una jornada pública el próximo viernes entre las 12 y las 18 en el parque de la torre de Retiro, en coincidencia con el día dedicado mundialmente a visibilizar las Enfermedades poco Frecuentes.
En esta categoría se agrupan unas 7 mil enfermedades de origen congénito o por ciertos problemas metabólicos al nacer, y de baja prevalencia en la población, con un caso cada 2.000 personas y una representación global del 6 al 8 por ciento, según la Organización Mundial de la Salud.
Algunas de las Enfermedades poco Frecuentes (EPOF) son cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.
"Los afectados suelen padecer una ´odisea diagnóstica´, un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles", afirmó el neurólogo infantil Hernán Amartino, jefe de ese servicio en el Hospital Universitario Austral.
El médico indicó que "los pacientes de EPOF exigen una atención artesanal de cada caso y requieren múltiples especialistas", y abogó por la "investigación básica en los centros de referencia, para aplicar al paciente lo que estudiamos en el laboratorio", según el principio de "medicina traslacional".
Durante una conferencia de prensa, la abogada María Inés Bianco planteó que "al seguir sin reglamentación la ley, los pacientes deben recurrir a la judicialización de su salud para acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación o rehabilitación".
"Gran número de obras sociales y prepagas niegan la cobertura, ya que las EPOF no están incluidas expresamente en el Plan Médico Obligatorio al no estar creado un listado oficial de Enfermedades, así que a los pacientes no sólo se les niega el derecho concedido por ley, sino que también se los obliga a luchar con el sistema además de con su enfermedad", criticó.
"Que la ley no esté reglamentada provoca una limitación práctica, y los plazos de la judicialización pueden aparejar discapacidad de la persona", advirtió Bianco.
El lema de la jornada del viernes será "Descubrinos, acá estamos", con afiches y spot audiovisual compuestos por el rostro de pacientes cubiertos primero por un breve antifaz celeste y luego descubiertos.
El padecimiento de estos males "genera sensación de orfandad porque el médico dice ´yo no trato esa enfermedad´ y el sistema de salud, ´yo esa enfermedad no la cubro´, pero las personas siempre estamos por delante: nos quitamos el antifaz y nos mostramos", proponen.
Fuente: Télam
