El adolescente se llama Agustín Bustos Fierro y tiene 14 años. La enfermedad que lo aqueja se llama adrenoleucodistrofia, es congénita y afecta progresivamente el sistema nervioso central, haciendo que el paciente pierda todas sus funciones cognitivas y motoras.
Esta extraña y grave dolencia se hizo conocida mundialmente a partir de la película “Un milagro para Lorenzo”.
En diálogo con Cadena 3, Cecilia, la madre de Agustín, dijo este lunes que, cuanto antes se realice el trasplante de médula, más posibilidades de sobrevivir tiene su hijo.
Además, Cecilia contó que tiene otros dos hijos -Joaquín, de nueve años, y Matías, de cinco- a los que se les ha diagnosticado la misma enfermedad.
La madre del chico dijo que el único lugar en el que se han hecho trasplantes de médula exitosos (en Argentina todos los casos fracasaron y los pacientes murieron) es el Hospital de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos.
El especialista que realizaría la operación, el Doctor Paul Orchard, dialogó con Cadena 3 y explicó que, en los últimos 10 años, han trasplantado a 70 pacientes. “Cuando se hace a tiempo, los resultados son muy buenos”, afirmó.
En ese contexto, Orchard remarcó que hay un “85% de posibilidades de sobrevivir” cuando el trasplante se realiza al comienzo de la enfermedad, aunque evitó hacer un pronóstico sobre el caso de Agustín, del cual está al tanto a través de comunicaciones por teléfono y correo electrónico con la familia Bustos Fierro.
Lo prioritario para la familia de Agustín es reunir el dinero para hacer un primer viaje a Estados Unidos, a fin de que su hijo sea sometido a las evaluaciones previas a una eventual operación. Por lo tanto, en esta primera instancia necesitan reunir aproximadamente 80 mil dólares, pero para el trasplante les hará falta US$ 1 millón.
En una entrevista con Cadena 3, el médico Norberto Guelbert, del Centro de Estudios de Metabolopatías Congénitas del Hospital de Niños de Córdoba (Cemeco), explicó que la adrenoleucodistrofia es una enfermedad “hereditaria”.
“Se trata de un error de metabolismo de los ácidos grasos de cadenas muy largas. Tendrían que ser destruidos, pero eso no pasa. Su acumulación daña la sustancia blanca del sistema nervioso central y la corteza suprarrenal”, precisó.
Por otra parte, el neurólogo Zenón Faello explicó a Cadena 3 cómo afecta esta enfermedad desde el punto de vista neurológico: “Es progresiva; deteriora paulatinamente todas las funciones, tanto cognitivas como motoras, llevando al paciente a un estado casi vegetativo”.
“Los tratamientos son muy difíciles y el que mejor resultados da a veces es el trasplante de médula. Los síntomas primeros son que los pacientes comienzan a tener dificultades en la escuela, en la visión y en la conducta”, afirmó Faello.
Cómo ayudar a Agustín
La familia abrió una cuenta en el Banco de la Nación Argentina, Sucursal 9205. El número de cuenta es 1231263068 y está nombre de orge Javier Bustos Fierro, el padre de Agustín. El número de CBU es 01101238/30012312630683.
Además, por cualquier duda o consulta, llamar a los teléfonos (0351) 153880527 ó (0351) 153896767.
Por otra parte, hay más información en la página www.unmilagroparaagustin.com.
