El caso se inició en 2007, cuando Claudio Mazía, un médico que trabajó en Faiam "durante muchos años", "se alejó de la institución en malos términos con las autoridades, inició una demanda laboral millonaria y abrió paralelamente un centro privado de atención en la misma patología", sostuvo.
Debido a una serie de fallos desfavorables para la Faiam, "la institución ha sufrido el embargo de sus cuentas bancarias y el 25 de junio se hará el remate de su sede social, único capital con el que la fundación cuenta actualmente para desarrollar sus actividades sociales", explicó Llobera.
La Directora Ejecutiva de la Fundación, que además es hija de una paciente con Miastenia Gravis, criticó el accionar del Subsecretario de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, Carlos Russo, porque "nos tomó el pelo de una manera vergonzosa".
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad
Llobera afirmó que "luego de atendernos en su despacho nos habló de la posibilidad de que la Faiamse desarrolle en el Hospital María Ferrer, en donde nació la Fundación".
"Luego de no tener respuestas durante días, solicitamos una reunión con el director del hospital, Eduardo Schiavi, quien nos leyó una carta que Russo les envió recordándoles que por ley no es posible la inclusión de una ONG dentro del ámbito del hospital", criticó Llobera.
"Nosotros tenemos actividades todos los días, desde charlas de enfermería y capacitaciones, hasta unos 6500 pacientes pediátricos y adultos que se diagnostican y tratan aquí", afirmó Laura Llobera.
"La Faiam tiene 25 años y hemos logrado dos resoluciones nacionales por las cuales la medicación básica de la Miastenia Gravis, que es una patología crónica, esté cubierta en un 100 por ciento", afirmó la directora, y agregó que "logramos que el 2 de Junio, día de la Miastenia Gravis, también sea declarado en Argentina".
"Nuestra fundación, además, busca generar conciencia social sobre la Miasrenia Gravis, que es una patología que afecta a muy pocas personas pero, si no es tratada debidamente, puede ser fatal", subrayó Lloberas, quien agregó que "la existencia de la fundación salva vidas, por eso hacemos pública nuestra situación".
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, y alguno de sus síntomas son falta de fuerza muscular, caída de párpados, visión doble, dificultad para incorporarse, entre otros.
Ante la falta de medicina administrada correctamente el paciente puede hacer una crisis respiratoria por una debilidad muscular generalizada, pero con la enfermedad diagnosticada y tratada correctamente las personas pueden llevar una vida normal.
Fuente: Télam
