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Historia de Vida:

María Paz Giambastiani, Esclerosis Múltiple en primera persona

(DIARIOC, 29/08/2013)

María Paz Giambastiani, es periodista, nació en Buenos Aires en 1971 y desde 1999 vive en Bilbao, España; siempre pensó que la dosis de adversidad “ya le había tocado” al nacer, que ya no era la candidata natural a tener otro mal diagnóstico. “Siempre pensé que nada más me podía pasar, ya que al nacer tuve meningitis, luxación de cadera, e hidrocefalia –con la que convivo en paz y en armonía. Y cómo aclaré más de una vez, estudié, me recibí y tengo mis capacidades mentales intactas. Había pasado la prueba, y por así decirlo, aprobé con nota. También en los deportes, desde los 5 años practiqué deporte: tenis, golf y natación que son en los que destaqué”, cuenta Ma. Paz.

Sin embargo, la vida le mostró otra cosa: a los 7 años de vivir en España y a meses de haberse separado de su marido, el 20 de julio de 2006, le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad neuro-degenerativa, desmielinizante y crónica.
María Paz tiene una forma agresiva de la enfermedad, desde su diagnóstico pasó por 7 tratamientos diferentes, algunos de ellos incluso le provocó complicaciones serias. Parece que para María Paz está destinada a convivir con la incertidumbre y el desafío de decidir sola sobre su cuerpo, su vida y su independencia: ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?, ¿qué tratamiento seguir considerando los riesgos de los efectos adversos?, ¿tener o no tener hijos?, ¿volver a la Argentina con mi familia o tratarme en España con una mejor infraestructura de salud?, ¿vivir mi enfermedad en soledad o trabajar para la inclusión social de todas las personas que sufrimos algún tipo de discapacidad?, estos fueron algunos de los interrogantes con los que se enfrentó Ma. Paz en estos últimos años.

Autora del libro “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona” y de los blogs “tener esclerosis múltiple” y “discapacidad sin distancia”, columnista sobre sociedad inclusiva y discapacidad del programa de radio del país vasco, “Más Que Palabras” (Radio Euskadi), María Paz optó por elegir la comunicación como la mejor forma para no batallar en silencio: “Es mi manera de contar lo qué nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad-que llega a nuestra vida un día y sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos. Vamos atravesando un camino complicado, doloroso que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco hacemos de ello un propósito, el de aprender a convivir con la EM. Este es el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante”, describe.

María Paz periodista

A lo largo de su carrera profesional trabajó en distintos medios de comunicación social como periodista-redactora en: “Hombres trabajando” FM Palermo, “Simplemente fútbol” Telefé, “Urgente y Especial” Radio 10, periodista y Urgente24 actualidad económica, política y salud, jefa de prensa de la Fundación Isalud, responsable de proyectos y de investigaciones sobre diversas temáticas sobre mujer, inmigración y sociedad de la Asociación de Mujeres Inmigrantes Malen Etxea, directora y conductora de “La herencia de Colón” Candela Radio 91.4FM.
Es profesora de comunicación, periodismo y redacción de los talleres de radio de Candela Radio y conferencista sobre inclusión social de las personas con discapacidad (Colegio de enfermería de Vizcaya, Universidad de Deusto, asociaciones de Esclerosis Múltiple, Ayuntamiento de Barakaldo, Getxo y Bilbao, Academia de enfermería del País Vasco, colegio La misericordia y Salesianos, Congreso sobre esclerosis múltiple organizado por Biogen y Unidad Editorial –el Mundo-Yo Donna- Evento organizado por Novartis sobre Mujer y esclerosis múltiple en Bilbao)

Agenda María Paz Giambastiani (Argentina – Uruguay)
29 de agosto: la presentación de su libro en la Universidad del Salvador (con el médico que la atendió cuando nació)
5 al 8 de septiembre: charlas en Montevideo – libro y sociedad inclusiva
10 de septiembre: charla en Alcem – libro y sociedad inclusiva
12 de septiembre: charla en EMA – libro y sociedad inclusiva
14, 15 y 16 de septiembre: va a estar en Tandil
17 de septiembre: Senado de la Nación Argentina – Charla sobre inserción laboral de las personas con discapacidad

Blogs:
www.discapacidadsindistancia.wordpress.com
www.teneresclerosismultiple.blogspot.com

Twitter:
Mptg1971

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