Estefanía y Johana son pacientes del servicio de Crecimiento y Desarrollo del hospital, a cargo de Virginia Fano.
En total, en el Garrahan se atienden 200 chicos con osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara que tiene una incidencia de 1 cada 10.000 recién nacidos.
La celebración de fin de año en el Garrahan con los niños y sus familiares se realiza hace 10 años.
"Celebramos junto a ellos y los médicos, con juegos y regalos. Es nuestra forma de hacer algo diferente y de compartir un momento todos juntos", afirmó la doctora Fano.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética que compromete la capacidad motora de quienes la sufren, pero no las facultades mentales.
No existe un tratamiento curativo pero sí tratamientos para mejorar la calidad de vida de los chicos, como kinesiología, hidroterapia, cirugías ortopédicas, tratamientos con drogas y analgésicos.
"Sin el tratamiento adecuado la calidad de vida de estos niños no podría ser la misma que hoy vemos acá. Es importantísimo el trabajo que se hace desde el hospital público, acá llegan pacientes a tratarse desde todo las provincias", indicó Fano.
Fuente: Télam
