"Hemos dado un salto importante en los últimos meses, hoy estoy firmando la reglamentación de la ley, de modo que solo quedarán los trámites de rigor que se hacen en la Secretaría Legal y Técnica para que la presidenta Cristina Fernández de Kirchner firme el decreto correspondiente", anunció Gollan durante una videoconferencia con autoridades y especialistas de 29 hospitales públicos de todo el país.
La videoconferencia se llevó a cabo desde el centro de operaciones de la Red Federal de Infraestructura y Servicios para la Salud (CiberSalud), en la ciudad de Buenos Aires, que se utilizará para la capacitación profesional en la detección y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, que se calculan en más de 8.000 y que en su conjunto afectan a más de tres millones de argentinos.
"Es un paso importante con el que estábamos en deuda y lo vamos a completar. Es un tema que tiene su complejidad y veníamos con cierto grado de demora en resolver determinados puntos y lo estamos haciendo ahora con un ritmo bastante vertiginoso", apuntó Gollan, luego de felicitar "a todos los profesionales y asociaciones civiles que han estado trabajando en este tema".
Por su parte, la presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), Luciana Escati, expresó que "hace 44 meses" que se trabajaba en la reglamentación de la ley, por lo que expresó que las 56 entidades que forman parte de esa institución sienten "una gran alegría" por la firma del proyecto y su elevación a la Secretaría Legal y Técnica para su puesta en vigor.
La creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes "es la jerarquización de tres áreas de trabajo que existían previamente en el Ministerio de Salud y cuyos trabajos tenían numerosos puntos de contacto", indicó Pablo Kohan, responsable de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional.
"Ya se llevó a cabo un relevamiento de los servicios y laboratorios disponibles para el diagnóstico y asesoramiento genético en el subsector público, lo que nos permitió elaborar un mapa de recursos de todas las jurisdicciones del país que próximamente estará disponible on-line para que los profesionales de la salud y la comunidad puedan conocer los recursos con los que cuenta en su provincia o región", subrayó el funcionario.
El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, creado el 22 de diciembre pasado, reúne los objetivos y actividades de los ya existentes Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y del área de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creados y modificados a través de distintas normativas ministeriales.
Entre sus objetivos específicos se destacan la decisión de extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno.
Además, promueve intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad.
Las EPOF, cuyo día internacional se conmemora el 28 de febrero, son aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPOF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas.
En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
Fuente: Télam
