"Sabemos que hay más chicos que necesitan un corazón y que cuando la donación llega el Incucai pone en marcha un mecanismo riguroso y transparente; pero también sabemos que hace falta algo que depende de nosotros como sociedad: tomar conciencia de que la donación es clave para salvar vidas", dijo a Télam Belén. mamá de Mía, de apenas siete meses de edad, quien padece una miocardiopatía congénita.
"Por ser tan chiquita, Mía no puede recibir otra cosa que un trasplante. No puede ser conectada a un corazón artificial. Ella depende solo de la donación de un órgano", dijo Belén, que aguarda "que esa oportunidad llegue también para su hija".
"Sabemos que el corazón que Mía espera debe tener un peso y un tamaño ajustado particular, lo que ponemos en manos del sistema del Incucai pero también sabemos que hay personas que hoy en día tal vez están ante la decisión de donar. A ellos queremos pedirles que comprendan la importancia de ese acto", señaló Belén.
En tanto, Víctor, el papá de Sofía, la nena de 11 años que aguarda un órgano internada en el mismo hospital que Mia, pero conectada a un corazón artificial, eligió la frase "Yo dono, tu donas, ellos viven" para expresar su postura.
Para el padre de Sofía, "estar de este lado de la necesidad" le hizo ver que "sin la donación de órganos nada de todo lo que se hace para estos chicos alcanza".
"Sofi se enfermó el 14 de febrero a causa de un virus que contrajo y que le provocó una miocardiopatía congénita; y por eso desde junio está en lista de emergencia nacional", dijo Víctor, quien se turna con su esposa Lorena para viajar todos los días desde la localidad bonaerense de Ciudadela hasta el hospital, ubicado en el barrio porteño de Almagro, para no descuidar a su otra hija de 10 años.
Según fuentes del Incucai, el acceso a un órgano por parte de un paciente inscripto en lista de espera no depende de la difusión del caso en los medios de comunicación.
La Ley Nacional 24.193, que rige la donación y trasplante de órganos prohíbe taxativamente el conocimiento público de la identidad del donante y su vinculación con el receptor, porque generan repercusiones de orden negativo que pueden causar profundos daños a las personas involucradas.
Las listas son registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por nivel de urgencia, fiscalizadas por el organismo, a través de un sistema informático llamado Sintra.
Cada lista es nacional y única en todo el país mientras que la inscripción en lista de espera es una indicación médica y una responsabilidad de los equipos de trasplante.
Según estadísticas del Incucai hasta hoy había registrados 12 pacientes pediátricos en situación de emergencia nacional: siete esperando un trasplante de intestino, tres cardíacos, uno aguardando un trasplante hepático, y uno pulmonar.
En total, hay 7.746 inscriptos en la lista de espera; y este año 1.233 fueron los trasplantes de órganos realizados y 505 los donantes de órganos.
Cuando el paciente queda efectivizado en la lista de espera, de inmediato comienza a intervenir en los procesos de distribución de los órganos.
Además del Incucai, los encargados de fiscalizar las listas de espera son los organismos de Ablación e Implante de cada jurisdicción, tarea que es fundamental porque de ella depende la asignación y distribución de los órganos y tejidos.
Según informó el Incucai, los criterios para esa función deben tener en cuenta la situación clínica del paciente (su estado de gravedad) garantizando la justicia y la equidad; y se basan en normas -previamente consensuadas conjuntamente con las comisiones asesoras técnicas de cada tipo de trasplante- que el Sintra aplica en forma automatizada.
Las inscripciones en situaciones de emergencia se realizan a través de métodos simplificados; el equipo de Trasplante se comunica con la guardia médica del Incucai las 24 horas los 365 días del año y en escasos minutos el paciente queda inscripto en lista de espera.
Para comunicarse con el organismo ingresar a www.incucai.gov.ar o llamar a 0800 555 4628
Fuente: Télam
