Esa patología hace que Victoria sólo pueda recibir alimentación parenteral -por vía endovenosa-, pero tiene trombosadas casi todas las venas principales por donde recibe el alimento y 12 horas por día debe permanecer conectada a una máquina.
Nadie diría que, a sus 34 meses de vida, la nena sobrevive con el 20% de un intestino normal y logró reponerse a 25 operaciones, un paro cardíaco, 420 días ininterrumpidos de internación en terapia intensiva y una feroz neumonía.
El donante que esperan debe ser un paciente pediátrico, de un año de edad y unos 7 kilos de peso, pero "sólo hay tres o cuatro por año con esas características", explicó a Télam el papá y señaló que "la mayoría de los bebés con la enfermedad que padece Vicky se quedan en el camino".
"Hubo etapas en la que le hacían una operación cada 20 días, fue una locura. Ahora está con internación domiciliaria, en una habitación adecuada y con la bomba de infusión que la alimenta de noche, así en el día puede hacer una vida más normal", explicó.
El Incucai, dijo, "tiene los medios suficientes" para acudir de inmediato a cualquier punto del país si se ofrece un donante y en la Fundación Favaloro se podría realizar el trasplante.
"Estamos esperanzados, tenemos confianza en que se va a dar", afirmó el papá de la beba, que mientras tanto promueve "campañas con Red Solidaria, dirigentes de fútbol para exponer la urgencia en la formación de los equipos en los partidos de los domingos, con intendentes, hospitales, clínicas" y medios de comunicación.
Además organizan para febrero la "caminata de la esperanza", aunque aún no saben si la realizarán en la Capital Federal o en la ciudad de Lanús -sur del conurbano- donde vive la familia que integran el matrimonio, la beba y sus dos hermanos, Juan, de 11 años, y Santiago, que está por cumplir 6.
Gustavo expresó su agradecimiento "a nivel humano, profesional u de contención" al equipo pediátrico del Sanatorio Anchorena que encabeza Antonio Cairnie y atendió desde su nacimiento a Vicky, que por eso "está como está" pese a las severas complicaciones que debe afrontar.
También manifestó su absoluta confianza en el equipo de la Fundación Favaloro que "en 2006 volvió de Estados Unidos especializado en multitrasplantes, conmformado por Gabriel Gondolezzi, Carolina Rumbo y Adriana Fernández".
La gastrosquisis es una de las malformaciones más frecuentes en recién nacidos y consiste en un defecto de la pared abdominal por la cual los intestinos y otros órganos se desarrollan fuera del abdomen, casi siempre a la derecha del cordón umbilical.
Los avances recientes en el cuidado intensivo neonatal así como con las técnicas quirúrgicas permiten hoy una sobrevida del 90% a partir de la reintroducción de los órganos en el abdomen. Pero en el caso de Vicky los médicos se encontraron con que el intestino estaba necrosado.
"Nos daban pocas horas de vida, porque ninguna persona puede vivir sin intestinos. Ahí comienza la lucha de Vicky, contra todos los pronósticos y todas las estadísticas", resumió.
El trasplante ya es algo cotidiano en Argentina, el Incucai tiene toda la infraestructura para poder realizarlos y muy bien, pero nada de esto alcanza si no hay donantes suficientes", expuso el padre de Victoria.
Fuente: Télam
